
病気や障害を抱えた子どものきょうだいを 「きょうだい児」 と呼びます。
私がこの言葉を知ったのは2002年に楽患ねっとを通じて知り合った「へなちょこcafé」管理人のひさもさんの活動からでした。清田悠代さん(ひさも)は知り合った当時、病気の子どもときょうだい支援などについて語り合うカフェ「へなちょこcafé」というHPを運営していました。
きっかけは中学生時代に弟さんが病気入院をしたことにるきょうだい児としての体験でした。詳細は彼女のHPに譲りますが、このHP運営から始まり、社会福祉士の資格取得、そして2003年からはしぶたね(Sibling Support たねまきプロジェクト)立ち上げと精力的に活動しております。
今回、医療保育士の最近の動向を知り、入院している子どもへの保育サポートはかなり進んできたという印象を持ちました。一方、入院している子どもの兄弟へのサポートはまだまだ変わらないのだと感じました。ひさもさんのHPには、4つの希望が書いてあります。
1.きょうだいの子ども達のためのプレイルーム
2.きょうだいのグループワーク
3.きょうだいストレス発散ツアー
4.きょうだいを亡くした子どものグループワーク
病院のプレイルームには、「入院しているお友達だけが遊べます」と書いてありました。感染管理のためには当然のことだと思います。でも、現実問題として病気の子どもの兄弟は、親がお見舞いや付き添いをしている間、どこにいれば良いのでしょうか?病院の廊下や小児病棟の扉の前で親を待っている小さな兄弟たちの姿をそのままにしておいて良いのでしょうか?片方の親が付き添い、片方の親が残っている子どもを見れば良い、という意見もあるでしょう。でも、そうした状況が長く続けば、
夫婦は話をする時間も、顔を合わせる時間もありません。子どもの病気という緊急事態を家族の力で乗り越えるためにできることが、まだまだたくさんあるのだと感じます。
チーム医療が叫ばれる現在、チームの一員は医療者だけではありません。本人と家族もチームの一員となれるような療養環境を整えていきたいものだと強く感じました。



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